لأول مرة في مصر.. وزير الصحة يطلق المنتدى الوطني للأمراض النادرة ويكشف عن خطة شاملة تشمل السجل الوطني وصندوقًا لدعم المرضى

شهد الدكتور خالد عبدالغفار، وزير الصحة والسكان، انطلاق فعاليات “منتدى مؤسسة مرسال للأمراض النادرة 2026″، والذي يُعد أول منتدى وطني متخصص في مصر لمناقشة قضايا الأمراض النادرة، بمشاركة نخبة من كبار المسؤولين والخبراء وممثلي منظمات المجتمع المدني وشركات الرعاية الصحية.
وحضر المنتدى الأستاذة هبة راشد، رئيس مجلس أمناء مؤسسة مرسال، والسفيرة نبيلة مكرم، رئيس اللجنة الفنية للتحالف الوطني للعمل الأهلي التنموي، والدكتور علي الغمراوي، رئيس هيئة الدواء المصرية، والدكتورة عبلة الألفي، نائب وزير الصحة، إلى جانب عدد من القيادات الصحية.

الأمراض النادرة ضمن أولويات استراتيجية الصحة 2030

- Advertisement -

أكد وزير الصحة أن الدولة المصرية تولي ملف الأمراض النادرة اهتمامًا بالغًا باعتباره أحد المحاور الرئيسية ضمن الاستراتيجية الوطنية للصحة 2024-2030 ومنظومة التأمين الصحي الشامل، مشيرًا إلى تنفيذ استراتيجية متكاملة ترتكز على التشخيص المبكر، وتطوير مسارات الإحالة، وتعزيز الحماية المالية للمرضى.
وأوضح أن الدولة توسعت في المبادرات الرئاسية للكشف المبكر عن الأمراض الوراثية والنادرة، إلى جانب إنشاء السجل الوطني للأمراض النادرة، وإقامة مراكز تميز إقليمية، فضلًا عن تشكيل اللجنة العلمية العليا التي حددت 12 مرضًا نادرًا كأولوية وطنية للدعم وفق أسس علمية تحقق العدالة والاستدامة.

صندوق للأمراض النادرة وتوسيع مظلة التأمين الصحي

وأشار الدكتور خالد عبدالغفار إلى تأسيس صندوق الأمراض النادرة، وإدراج خدماتها ضمن منظومة التأمين الصحي الشامل، بهدف تخفيف الأعباء المالية عن المرضى وأسرهم، مؤكدًا استمرار مصر في تعزيز دورها الإقليمي والدولي لتطوير سياسات رعاية الأمراض النادرة بالشراكة مع مؤسسات المجتمع المدني والجهات المعنية.

هيئة الدواء: توطين تصنيع العلاجات المبتكرة

من جانبه، أكد الدكتور علي الغمراوي، رئيس هيئة الدواء المصرية، أن توفير أدوية الأمراض النادرة يمثل أولوية للهيئة، من خلال التوسع في إتاحة العلاجات المبتكرة، والعمل على توطين تصنيعها محليًا، إلى جانب تطوير منظومة الرقابة والتتبع لضمان استدامة الإمداد وفق أعلى معايير الجودة.

إشادة دولية بالجهود المصرية

وأشاد الدكتور نعمة عابد، ممثل منظمة الصحة العالمية في مصر، بالخطوات التي اتخذتها الدولة لتعزيز برامج الكشف المبكر وتطوير خدمات التشخيص والرعاية، مؤكدًا استمرار دعم المنظمة للتعاون مع مصر بما يسهم في تحسين جودة حياة مرضى الأمراض النادرة.

دعوات لتعزيز التكامل بين الحكومة والمجتمع المدني

وأكد الدكتور حازم خميس، مستشار وزيرة التضامن الاجتماعي للشؤون الصحية، أهمية تعزيز التكامل بين الجهات الحكومية ومنظمات المجتمع المدني والقطاع الخاص لتقديم منظومة دعم صحي واجتماعي ونفسي متكاملة للمرضى وأسرهم.
كما شددت السفيرة نبيلة مكرم على أن ندرة بعض الأمراض تستوجب مضاعفة الجهود لضمان حصول المرضى على الرعاية المناسبة، مشيدة بالشراكة بين الحكومة ومؤسسات المجتمع المدني، ومثمّنة الدور الذي تقوم به مؤسسة مرسال تحت مظلة التحالف الوطني للعمل الأهلي التنموي.
وأكدت أن التعاون مع وزارة الصحة يمثل ركيزة أساسية لتحقيق تنمية صحية مستدامة، عبر توحيد الجهود وتكامل الأدوار بين مختلف المؤسسات.

مرسال: المنتدى تتويج لأكثر من عقد من العمل

وفي ختام الفعاليات، أعربت الأستاذة هبة راشد، رئيس مجلس أمناء مؤسسة مرسال، عن اعتزازها بإطلاق أول منتدى وطني للأمراض النادرة، مؤكدة أن المنتدى يمثل تتويجًا لأكثر من عشر سنوات من العمل الميداني، وخطوة جديدة نحو تحويل ملف الأمراض النادرة إلى أولوية وطنية تجمع مختلف الشركاء على رؤية مشتركة تضمن توفير رعاية صحية عادلة ومتكاملة لكل مريض.