نائب رئيس الوزراء وزير الصحة يُطلق الاستراتيجية الوطنية للأمراض النادرة ضمن فعاليات المؤتمر العالمي للسكان والصحة والتنمية البشرية

أطلق الدكتور خالد عبدالغفار، نائب رئيس مجلس الوزراء ووزير الصحة والسكان، الاستراتيجية الوطنية للأمراض النادرة، وذلك على هامش فعاليات اليوم الأول من المؤتمر العالمي للسكان والصحة والتنمية البشرية.

وأكد الوزير أن الدولة تولي اهتمامًا كبيرًا بدعم المرضى المصابين بالأمراض النادرة من خلال تعزيز الكشف المبكر والتشخيص الدقيق والرعاية المتخصصة، إلى جانب توسيع فحص حديثي الولادة سنويًا ودمج المصابين ضمن منظومات الإعاقة والتعليم والحماية الاجتماعية.

دعم البحث العلمي والمشروع القومي للجينوم المصري

وأشار عبدالغفار إلى أن الاستراتيجية تستند إلى دفع البحث العلمي والتطبيقات الجينية من خلال المشروع القومي للجينوم المصري، بهدف تحديد الطفرات الجينية النادرة ودعم مفهوم الطب الشخصي، مع التركيز على تعزيز الدعم النفسي والاجتماعي للمرضى وأسرهم.

 

محاور الاستراتيجية الوطنية للأمراض النادرة

من جانبه، أوضح الدكتور حسام عبدالغفار، المتحدث الرسمي لوزارة الصحة، أن الاستراتيجية تقوم على أربعة محاور رئيسية تشمل:

الحوكمة وأنظمة البيانات الدقيقة.

تطوير القدرات الطبية والفنية.

توسيع فحص حديثي الولادة وإنشاء مراكز جينية إقليمية ومراكز تميز لتقليص مدة التشخيص.

ضمان إتاحة العلاج والأدوية المتخصصة بشكل مستدام.

 

دعم المجتمع المدني والمشاركة المؤسسية

وأكدت السيدة غادة منيب، مؤسس ورئيس مجلس أمناء مؤسسة فرصة حياة، أن الأمراض النادرة تصيب ما بين 3.5 إلى 5.9% من سكان العالم، مشيرة إلى أن هذه الاستراتيجية تمثل إطارًا وطنيًا موحدًا لتوحيد الجهود، وتوفير معايير واضحة للرعاية والاكتشاف المبكر، إلى جانب تأمين رعاية طويلة الأجل للمرضى.

كما أوضح الدكتور نيازي سلام، عضو المجلس الاستشاري بالمؤسسة، أن السجل الوطني للأمراض النادرة وأنظمة الترميز والتمويل المتكاملة ستسهم في توحيد البيانات وتحسين آليات التشخيص والعلاج، ما يضمن شمولية واستدامة الخدمات المقدمة للمرضى.

نحو منظومة وطنية متكاملة للأمراض النادرة

تؤكد وزارة الصحة أن إطلاق هذه الاستراتيجية يمثل نقطة تحول في ملف الأمراض النادرة في مصر، من خلال دمج الرعاية الصحية والعلمية والاجتماعية في منظومة واحدة، بما يتماشى مع رؤية مصر 2030 في تطوير القطاع الصحي وتحسين جودة الحياة لكل المواطنين.